Тонка вразлива шкіра. Навіть від дотику до неї може бути рана. Саме таких людей називають - "метеликами" і вони лишились тривалий час один на один зі своєю вкрай рідкісною хворобою. Батьки діточок хворих на бульозний епідермоліз, лише починаючи з цього року зможуть просити гроші на лікування в міських бюджетів. Саме такі зміни було запропоновано рішенням Рівненської ОДА до програми "Діти Рівненщини". Вони дозволять офіційно з бюджетів перераховувати кошти на лікування цієї рідкісної хвороби.
Варто зазначити, відповідні зміни повинні ще пройти сесійну залу Рівнеоблради. Лише після того, батьки зможуть звертатись до місцевих рад з проханням виділити їм кошти.
"Програми - це наміри, можливості виділяти кошти місцевими бюджетами при недонадходженні ліків за рахунок держбюджету та на спеціальне харчування. Це не обов‘язок, а можливість при потребі виділити бюджетні кошти. При відсутності Програми - Державна казначейська служба України не дозволить перерахувати за цією статтею видатків кошти," - пояснює заступниця очільника Рівненської ОДА Світлана Богатирчук - Кривко.
Примітно, що на Рівненщині 15 осіб хворих на цю рідкісну хворобу. 3 на Костопільщині, 3 на Зарічненщині, 2 на Гощанщині, 2 на Сарненщині, 2 на Острожчині та по 1 у Рівному, Дубровиччині й у Вараші. Усі ці люди потребують дороговартісного лікування та особливого піклування. Частину ліків пообіцяли у МОЗі:
Однак, безліч громадських організацій все ще вимушені підтримувати життя хворих людей. Одні з таких "Дебра - Україна". На їх сторінці можна познайомитись з діткам з усієї України, та допомогти. ТУТ
Головне фото - Русланчик, "Громадське", малюнок з сторінки "Дебра Україна", Світлана Кирилівна - "Рівне Вечірнє"
