В Україні вперше почали лікувати пацієнтів із рідкісною хворобою мутації генів

В Україні вперше почали лікувати пацієнтів із рідкісною хворобою мутації генів
0
В Україні вперше почали лікувати пацієнтів із рідкісною хворобою мутації генів
В Україні почали лікувати пацієнтів з альфа-манозидозом — ця рідкісна хвороба виникає через мутацію в гені та вражає кістки, легені, серце та мозок людини. У світі існує єдине лікування цього захворювання. Україна застосовує його першою на території колишніх членів СРСР.


Про це розповіли в Міністерстві охорони здоров'я.

 

Альфа-манозидоз виникає через мутацію в гені, що кодує фермент альфа-манозидазу. Часто люди з цим захворюванням у дорослому віці не можуть самостійно ходити, страждають на затримки в розвитку.

 

Цю хворобу виявили у 8-річної Аліни. Дівчинка з народження мала слабке здоров’я, часто хворіла на бронхіти, проте причину недуг лікарі довго встановити не могли. На щастя, у дівчинки хвороба не так швидко прогресує. Вона має проблеми із зором і слухом, кістками, наявний вторинний імунодефіцит, але попри це вона ходить до школи та може повноцінно навчатися.

Аліна — перша дитина в Україні, яка розпочала лікування унікальним препаратом. Україна наразі не забезпечує ці дороговартісні ліки за державною програмою закупівель. Проте виробник ліків Chiesi Group надав препарат як гуманітарну допомогу.

0
Наука і технології ВСЕ - МОЖЛИВО
Найцікавіші матеріали
Десятирічну безпекову угоду підписали Україна і США. Чому це важливо
0
Читати далі
Унаслідок ДТП загинув житель Рівненського району
0
Читати далі
ВЛК для бронювання та призовникам до 25 років не потрібна — постанова уряду
0
Читати далі
Попкорн: насолода для кожного дня
0
Читати далі
Псевдожурналісту Остапу Стахіву не дали права реєструвати власне ЗМІ
0
Читати далі
Дві фірми викрили на змові на тендерах із ремонту доріг на Рівненщині
0
Читати далі
85 вʼязнів із Рівненщини вступили до ЗСУ
0
Читати далі
Три проєкти з Рівненщини перемогли у конкурсі національно-патріотичного виховання
0
Читати далі
Цьогоріч СБУ Рівненщини викрили 32 особи за підозрою у державній зраді
0
Читати далі