Для кожної матері її дитина особлива. Та чому статусу «особливий» суспільство надає тільки деяким дітям? Журналіст ВСЕ поспілкувався з мамою Максимка (ім’я змінено), яка розповіла про особливості життя та сприйняття суспільством «особливих» дітей.
Максиму 5 років і у нього сенсорно-моторна алалія. Якщо не вдаватись до медичних подробиць – це коли у людини порушено сприйняття мови, тобто мій син не розуміє, що йому кажуть. Точніш, вже трішки розуміє, адже ми над цим працюємо. Там, де є алалія, там є прояви аутизму, а ще синдром дефіциту уваги (важко сконцентруватись на певній дії) та гіперактивність. От тому моя дитина має статус «особливий» та інвалідність.
Яка різниця між «дитиною з особливими потребами» та інвалідністю?
Фактично, ніякої, тільки мені, як матері, морально легше називати сина «особливим»
Як це проявляється?
Зовнішньо алалія ніяк не проявляється. Тільки, коли ви будете запитувати у мого сина як його звати, він «зробить вигляд», ще не почув. Насправді, він не зрозумів питання. Ми працюємо над цим, йому потрібно «завчити» відповідь на питання. Також, є певні особливості поведінки: якщо ми підемо в садочок не звичним маршрутом – буде паніка (хоча на сьогодні син вже розуміє, коли я йому пояснюю, що ми йдемо в садочок, але іншою дорогою, рік тому це була жахлива паніка), чи на дитячому майданчику є своя послідовність гойдання на гойдалках: центрифуга, гірка, гойдалка - інший порядок викличе роздратування. Коли мій син підштовхує дітей на гірці чи «крутиться» біля гойдалки з натяком «я хочу сісти», це робиться не зі зла, вередливості чи поганого виховання – це лише той «пунктик» послідовності. Але в очах інших людей мій син не вихований, якому «не вистачає паска», а я «так-собі мамочка» - цитую. Це не приємно, м’яко кажучи, але ж не поясниш кожному, та й немає бажання розказувати усім «доброжелателям» про «особливість» свого сина.
То Ваш син відвідує садочок?
Так, відвідує. У 3 роки він пішов у звичайний садочок. Саме там психолог повідомила мені, ваша дитина не така як усі: «Це не наша дитина». Після обстежень, медичних висновків та ПМПК (психо-медико-педагогічна комісія – прим. авт) син пішов у садочок при Мізоцькій спеціальній школі-інтернаті для дітей з важкими порушеннями мови (Здолбунівський р-н, дитина зі Здолбунова – прим. авт). У групі 12 дітей, де мій син має найважче порушення мови. Там кожного дня з ним займається логопед. Погано, що у моєму місті немає навіть групи для «особливих» дітей, де б дітьми кожного дня працював дефектолог-логопед, а звичайні садочки не хочуть приймати таких дітей, бо вони «не зручні».
ВСЕ поспілкувались з директором "Мізоцької спеціальної загальноосвітньої школи-інтернат І-ІІ ступенів" Рівненської обласної ради Оксаною Василівною Кіричук:
Наша школа-інтернат навчає дітей з важкими порушеннями мови вже майже 40 років. Садочок при школі працює вже більше 10 років. Більшість вчителів має спеціальну освіту, що дозволяє їм працювати з «особливими» дітьми. Також, діти мають можливість пройти підготовку до школи – це 1 рік підготовки до шкільної програми, після якої для дітей, які не встигають засвоїти програму першого класу створюється індивідуальна програма навчання.
Мама Максима розповідає, що їй ще пощастило, що живе неподалік обласного центру.
Як добре, що Рівне від Здолбунова – це 40 хв маршруткою. Тому що у Рівному є можливості для «особливих» дітей. Так, двічі на тиждень мій син має можливість займатися з дефектологом у Рівненському садочку «Пагінець». Це так званий соціальний патронаж. У садочок приймають дітей тільки з Рівного, а соціальний патронаж дає змогу для дітей з районів отримати послуги логопеда та дефектолога абсолютно безкоштовно.
На офіційному сайті закладу вказано, що Центр ранньої педагогічної реабілітації та соціальної адаптації дітей з особливими потребами „Пагінець” — перший в Україні заклад, який працює над реалізацією програми раннього втручання. Центр надає підтримку родинам, що виховують дітей з порушеннями фізичного та інтелектуального розвитку.
Також, син має змогу проходити реабілітацію у Рівненському обласному спеціалізованому будинку дитини. Ми там вже двічі проходили реабілітацію. Велика кількість та різноманітність занять з дитиною: казкотерапія, музична терапія, кабінет Монтесорі, басейн, масажі, парафінові аплікації, заняття з логопедом, кисневі пінки і ще багато чого. Для кожної дитини індивідуальна програма, в залежності від ураження. Щоб потрапити туди, мені потрібно було отримати направлення і зібрати необхідні довідки – це не важно було. Протягом місяця, я кожного дня возила сина на реабілітацію. Звичайно, там є можливість проживання, але не було бажання жити в одній кімнаті ще з шістнадцятьма мамами та їх дітьми. Усі діти (і відповідно, батьки, адже мама завжди з дитиною) закріплені за певною групою, як у звичайному садочку. Там вони сплять, харчуються, проводять вільний час, а заняття відвідують в інших корпусах відповідно до програми. Кожна група має власну ванну та туалет, але тільки для дітей. Батьки мають одну ванну і туалет на всі групи. І це тільки одна з «дрібниць» незручностей. Тобто, заклад не розрахований на комфортне проживання.
Рівненський обласний спеціалізований будинок дитини мають перетворити у Рівненський обласний медичний спеціалізований центр медико-соціальної реабілітації дітей. Відповідний проект рішення вже зареєстровано на сайті облради ще в серпні цього року. Реорганізацію ініціює обласне управління охорони здоров’я, посилаючись на те, що дітей, позбавлених батьківського піклування, за останні роки в області значно поменшало. Проте є чимало інших діток, які потребують медико-соціальної реабілітації. Чиновники посилаються на наказ МОЗ від 2010 року, в якому йдеться про потребу реформування будинків дитини в реабілітаційні установи, які надаватимуть медичні, психологічні, педагогічні та корекційні послуги дітям з порушенням ЦНС та психіки, дітям-інвалідам та сім’ям, які ними опікуються.
Загалом, якщо вчасно виявити розлади аутичного спектру та алалію, то держава надає достатньо можливостей для безкоштовної реабілітації. Наприклад, від управління соцзахисту населення раз в рік сина відправляють на реабілітацію у «Варашський міський центр соціальної реабілітації дітей-інвалідів» імені З.А. Матвієнко. Не очікувала настільки високий рівень і надання реабілітаційних послуг, і комфорту проживання (адже у закладі батьки разом з дітьми проживають), і уважність та компетентність медсестер, педагогів та персоналу. Знаєте, як приємно, коли на коридорі зустрічаєш директора закладу, а вона «О, Максимко приїхав! З приїздом, зараз вас поселять, на кухні скажу, щоб дитину покормили». Поспілкувавшись з реабілітологами, розумієш, наскільки ретельно директор підбирає персонал, адже їм потрібно вміти знайти підхід до кожної дитини. Там ніхто не дивиться на те, що з твоєю дитиною, щось не так – до всіх відносяться як до абсолютно здорових дітей. І це єдино правильний підхід.
Комунальний заклад «Варашський міський центр соціальної реабілітації дітей-інвалідів» імені З.А. Матвієнко - є закладом управління праці виконавчого комітету Варашської міської ради. Метою його діяльності є здійснення комплексу реабілітаційних заходів, надання соціальних послуг, спрямованих на розвиток та коригування порушень розвитку дітей та молоді з особливими потребами, навчання їх соціальним та побутовим навичкам, формування життєєвої компетенції, здатності до сімейно-побутової, громадської діяльності, розвиток творчих здібностей, повернення їх до активної участі у суспільному житті. Зарахування дітей з інвалідністю з Рівненської області та інших регіонів України на реабілітаційні послуги проводиться на основі укладених договорів Про міжбюджетний трансферт між Кузнецовською міською радою та районними (міськими) радами.
Знаю, що одна «путівка» у реабілітаційний заклад Вараша для бюджету району коштує близько 10 тис.грн. Від Здолбунівщини в цьому році мало можливість поїхати 6 дітей-інвалідів. Але треба заздалегідь у чергу записуватись, хто раніше записався – той і поїхав.
Як бачимо, для дітей-інвалідів є можливості навчання та реабілітації. Однак, якщо дитина проживає далеко від обласного та районного центрів, якщо дитину важко перевозити – це викликає неабиякі перешкоди на шляху до реабілітації.
Ви вже вирішували, у яку школу ходитиме ваш син?
Я ще думаю, та слідкую за ситуацією щодо введення інклюзивної освіти у школах Рівненщини. Хотілося б, щоб син пішов у звичайну школу, щоб рівнявся на здорових дітей, але як воно буде – не знаю.
